quinta-feira, 29 de julho de 2010

Constatação de tempo e número

No elevador olhando pra o Gustavo, Gabriel fez o seguinte comentário: "Papai, você tá ficando velhinho!". Caímos na gargalhada. Não é que o garoto tá reparando até no cabelo branco! Para quem não tinha nem noção de tempo...

O uso do plural também tem melhorado. Ontem disse pra mim: Mamãe, você e eu podemos ser super-Gabriéis. Tá bom? Achei muito legal a percepção das duas pessoas e concordar isso com o devido plural. Legal, não acham?

Enquanto isso, na hora da raiva, portas continuam batendo...
Alguma sugestão?

sexta-feira, 23 de julho de 2010

Altos e baixos

Essa semana o Gabriel tem regredido em alguns comportamentos. A bateção de porta voltou com força total, estou com alguns arranhões no braço e seu limiar de frustração está lá em baixo, está enfrentando mais ao invés de refletir para argumentar, sendo mais impulsivo e com fortes crises de raiva. No início da semana sua maneira de articular as palavras estava meio bagunçada, como se o raciocínio tivesse numa velocidade que a boca não acompanhasse, daí aparecia umas frases soltas e sem muita conexão umas com as outras. Muito agitado, pulando e balançando as mãos quase sempre. Aff tudo isso junto me diz que algo aconteceu. Não sei se tem a ver com a saída da dieta no final de semana ou se é porque está ficando em casa e não está gastando tanta energia quanto ir pra escola. Ainda tem o fato do pai ter viajado na terça e só voltará amanhã. Enfim não sei o real motivo, só sei que tô um pouco chateada por tudo isso voltar. As vezes esses altos e baixos são como um peça que a vida nos prega, como se algo dissesse: "ó, não comemora muito não porque tudo pode mudar", mas sei que devo aprender com eles, por mais difícil que possa parecer.

quinta-feira, 22 de julho de 2010

Sexto aniversário

No último dia 19, nosso garoto fez 6 anos de idade e tivemos várias comemorações. A primeira foi no colégio. Decidimos, pela primeira vez, comemorar lá. A gente nunca tinha feito isso porque o seu niver sempre cai no período de férias, então decidimos antecipar alguns dias e realmente valeu a pena. Pensa na felicidade dele!!! Ficou extasiado ao ver a gente na escola e comemorarmos junto com os coleguinhas e professores. Valeu cada minuto do tempo do horário do lanche, que foi curto pra gente, mas imenso de felicidade para ele. Adorei ver as professoras do ano passado e as desse ano. O professor Júnior também estava lá. É muito bom ver o carinho que eles tem com o Gabriel. O sucesso que nós temos na melhora do Gabriel também se deve a esse carinho, além do preparo e da dedicação dessa equipe. Obrigada gente, vocês são demais! Não tenho como agradecer pela contribuição que vocês tem dado ao desenvolvimento dele.

Turminha do Gabriel
Os professores 
Acabou a farra, hora de voltar pra sala

A segunda comemoração foi no Rio junto com a Bisa Sílvia, que fez 91 anos no dia 16. Passamos só o final de semana lá, mas foi muito bom rever a família e conhecer o Tiago e rever o Tomás, ambos priminhos do Gabriel. Já estamos com saudades de todos.

Gabriel e seus priminhos Tiago e Tomás
Tio Léo, Primo Tomás, Bisa e Papai
Hora do Parabéns
Nós e a bisa Sílvia
Flores para a bisa. Ele mesmo escreveu o cartão.
Lindos!!!Muitos anos de vida!!! Muita saúde!!!
As 4 gerações 
A terceira foi aqui em casa e foi no dia 19. Comprei um bolinho e uns brigadeiros para cantarmos parabéns no dia do niver de fato. O primo Tito veio para dar uma abraço e se esbaldou no pão de mel. Na casa da titia POOOODE!!!

Titão não largou o docinho
Celebrar o sexto aniversário do Gabriel, depois de toda melhora que ele tem apresentado tem,  sem dúvida, um gostinho especial. Vê-lo crescer e passar pelas fases da infância de uma maneira mais natural, ainda que com algumas peculiaridades, faz a gente olhar pra trás e ver que todo cuidado e esforço valeu a pena. Agora, é seguir adiante e continuar seguindo seu tratamento e continuar trilhando essa viagem que só tá no começo. Parabéns meu pequeno-grande amor! Obrigada por você presentear a mamãe com sua companhia. Ver seu sorriso todo dia me faz muito feliz.

Te amo, meu lindo!!!

domingo, 11 de julho de 2010

Festa junina

Ano passado foi um ano cheio de turbulências frequentes na escola e em casa por causa do comportamento do Gabriel. Sem o diagnóstico, não tínhamos a menor idéia sobre o que motivava suas crises de raiva, antes tidas como crise de birra e falta de limites. Na festa junina de 2009, tudo foi difícil. O Gabriel não quis colocar nem sequer a roupa de caipira quanto mais dançar. É claro que demos uma forçada de barra, pois achávamos que era pura birra. Imagina! Porque não querer colocar uma roupinha nova só pra dançar? Na nossa cabeça isso seria normal demais. Por que não? Não, para uma criança autista. Isso representa a saída da sua rotina e quando ela é alterada se torna assustadora e sem controle, se tornando amedrontador para quem vive. Na hora da dança, não quis de jeito algum. Nem preciso dizer que fiquei frustada. Aliás eu não, mas a minha expectativa. É claro, as projeções de mãe de ver o filho fazer tudo direitinho nas apresentações da escola são maiores que o prazer da criança em si. Fui embora pra casa triste e disse isso a ele, ainda mais que havia levado minha sogra e um amiga para ver a apresentação. Hoje, com o diagnóstico, tudo ficou muito claro. Como eu fui cruel com ele, sem intenção, é claro. Ele deve ter ficado muito amendrontado e precisando do meu apoio que não foi dado, pelos motivos que falei antes. Hoje, após a hipótese diagnóstica, podemos saber o que é necessário fazer e evitar para não despertar esse tipo de situação. A antecipação é algo essencial na sua rotina. Falamos com antecedência o quê e como acontecerá. Repetimos durante alguns dias antes da festa desse ano, sobre a roupa e sobre a dança. As professoras também reforçaram isso na escola. No dia da apresentação, vestiu a roupa numa boa e até então não dava sinais de que não queria dançar, só não quis o tal do bigodinho. Fomos preparados para qualquer reação dele. Não forçaríamos de jeito algum diante de uma negativa. Mas decidimos tentar para que ele comece a entender que na vida sempre terá desafios e que ele precisará aprender a lidar com isso. Qual foi a nossa surpresa quando ele entrou pra dançar (apesar de um suspensezinho antes da sua entrada, a turma entrou e nada dele, mas depois de alguns segundos ele deu o ar da graça). No vídeo vocês podem ver a desenvoltura do nosso pequeno. Ele está de camisa rosa e lenço azul marinho, ao lado da sua fiel escudeira, a Tia Tatiana, que tem sido uma amiga especial, ajudando e encorajando o Gabriel sempre. Na foto, antes do início da apresentação, ela fala com ele. (à esquerda)





Gabriel e sua turma, de caipiras. Todos muito fofos. 




Gabriel e sua querida professora Ana Maria, a quem agradecemos e admiramos pela dedicação, compreensão e paciência.  Você tem desempenhado um trabalho excelente. Parabéns!!!




Gabriel e Tatiana. Ela ficou orgulhosa pela dança do Gabriel. É Tia Tati, deu tudo certo. Obrigada pela seu carinho e sua ajuda. Você também é muito especial para ele.




Eu, Gabriel e Tia Jeanne, que veio de Belém e conferiu a performance do nosso caipira. Que bom que você veio Tia Jê.





Eu, Gustavo e o nosso pequeno-grande filho




Valeu filho, mais uma evolução para comemorar! Estamos orgulhosos de você!!!


Muitas histórias e uma viagem

Fomos a uma reunião com outros pais de autistas promovida por algumas psicólogas que estão motivadas a proporcionar um contato maior entre os pais de seus pacientes. Foi uma experiência muito boa. Falamos e ouvimos muitos relatos sobre o dia-a-dia da vida de nossos filhos e isso certamente foi muito enriquecedor. Conhecemos algumas pessoas com realidades diferentes da nossa, com idade e graus de autismo diferentes do Gabriel, mas que tem em comum o diagnóstico e o impacto dele na vida familiar. Acho que ouvir e conhecer outras experiências é sempre bom. A gente cresce e aprende mais. Reflete sobre a intensidade que damos aos nossos problemas e concluimos que muitas vezes nosso problema não era tão grande quanto imaginávamos. Ou então o contrário, que o buraco é, sim, bem mais embaixo. Os relatos foram carregados de vivências boas e outras nem tanto assim. Vi mães que fazem de um limão, uma limonada, todos os dias. Discutimos sobre a escolha de um casal de ter outros filhos depois de saber que um deles tem o transtorno, a experiência dos irmãos de autistas e sua vergonha deles, sobre a renúncia da carreira profissional por algumas mães para escolher cuidar de seus filhos, o impacto do diagnóstico na vida familiar e seus reflexos na vida conjugal, entre outros assuntos. Dentre todos que falaram destaco um frase muito bonita dita por um dos poucos pais presentes. Quando ele falava sobre as dificuldades de ter um filho autista e das projeções que fazemos na vida deles, ele falou: "Não importa como será o futuro dele, se vai casar, se vai ter filhos, se vai ter uma profissão, o mais importante é curtir essa viagem sensacional que tenho ao lado do meu filho. Curto cada momento dessa viagem sem tanta preocupação do que virá depois". Achei tão linda e me emocionei com essa afirmação. Lembro de quando estava grávida que meu desejo maior e o meu pedido constante a Deus, era que meu filho fosse FELIZ, vivendo e fazendo o que gosta. Acho que a maioria das mães pede saúde, saúde e saúde. Pois é, eu só pedia felicidade. Pedia que Deus me desse capacidade de fazê-lo feliz. Vi o rosto desse pai e percebi que independente do diagnóstico, havia uma felicidade ímpar de conviver com uma criança autista. Esse sentimento que buscamos e projetamos, está ao nosso lado, com aqueles que amamos e compartilhamos nossa vida. Parece ser tão natural não é? Mas acho que perdemos muito dessa essência buscando coisas materiais e passageiras.
Outra mãe que gostei de conhecer foi a de um autista de 24 anos. Tenho curiosidade de conhecer adultos com o transtorno e conhecer suas experiências diante das mais variadas fases da vida. Como foi na adolescência por exemplo? Como a família lidou? Quais foram os maiores desafios? Enfim são tantas coisas que desejo saber. Combinei com ela de conhecer seu filho numa outra oportunidade, tenho certeza que será uma experiência em tanto. Enfim, poderia contar mais sobre essas pessoas que conheci, mas o post ficaria imenso, então prefiro agradecer a esse grupo de psicólogas (do qual a Cíntia faz parte) pela oportunidade rica e válida de nos aproximarmos  e crescermos juntos. Meninas, vocês foram ótimas. Torço para que vocês continuem fazendo esse trabalho, que só tem a acrescentar na carreira de vocês.
Quanto a felicidade que tanto pedi, só o Gabriel um dia poderá dizer, mas tenho absoluta certeza de que apesar dos desafios, das projeções não realizadas até agora ou das que acontecerão no futuro, minha viagem ao lado do Gabriel tem sido uma viagem de aventura, cheia de surpresas, aprendizado e um pouco de suspense de vez em quando, mas compartilho do mesmo sentimento daquele pai de que o vale é a curtição dessa viagem  e principalmente da felicidade de viver ao lado de uma criança especial.