quinta-feira, 11 de agosto de 2011

7 anos

Hoje lembrei de quando estava grávida e ainda não sabia do sexo do bebê. Pedia muito pra Deus que ele (ou ela) fosse muito feliz. Pedia sabedoria pra ser uma boa mãe e poder ajudar meu filho (ou filha) nessa busca. Quando descobri que era um menino, meu desejo continuou. Em meio ao meu choro de felicidade, pedia felicidade pro meu menininho. Só desejava FELICIDADE pra ele. Na mesma hora projetei sua vida em um minuto. De pequeno a um grande homem. Imaginei ele andando, correndo, crescendo, indo à escola, namorando, casando...exatamente, deu pra pensar tudo isso em um curto minuto. Foi um momento só meu. Chorei timidamente e cheguei até a soluçar. Não tinha nenhuma preferência em relação ao sexo, mas ter um menino mexeu muito comigo. Fiquei mega feliz. Ainda lembro da temperatura do seu rosto ao encostar no meu poucos minutos depois dele nascer. Sinto o mesmo calor, quando fecho os olhos e lembro do dia em que o conheci. Não fomos apresentados formalmente e nem precisava. Ele chegou e ocupou o seu devido espaço. Que emoção, que mágico, momento incomparável. Só quem é pai/mãe pode entender a intensidade desse momento. Um milagre na minha vida (hoje sei o porquê). Pronto, a vida mudou. Não vivia mais só pra mim e meu marido. Vivia para ele também. Surreal e ao mesmo tempo tão palpável. Virei mãe de vero. Quando ele era um bebê, ficava pensando com meus botões em como ele seria quando tivesse uns seis ou sete anos e achava que isso estava muuuito longe de acontecer. Muita gente diz que filho não cresce aos olhos de mãe, que é sempre um bebê. Começo a concordar com isso. Minha tendência é acreditar que ele ainda não cresceu, mas quando vejo o tamanho da sua mão ou de que não precisa muito esforço pra ele me abraçar pelo pescoço, mudo rapidinho de idéia. Ele tá enoorme. Crescido, magricelo (seletividade alimentar cada vez mais apurada) e com um sorriso maroto como de quem diz: mamãe, pode desistir, não adianta me enganar, sei que você tá tentando me enrolar! É isso mesmo, foi se o tempo em que meus simples argumentos o convenciam. Agora preciso de provas concretas e substanciais de que estou falando verdade. C.S.I. é pouco pra convencê-lo. House que se cuide. Agora, não satisfeito com assuntos terrestres, anda falando de seres interplanetários e de seus planetas de origem. Figurinha. Nos divertimos com suas descobertas e seu modo de ver a vida. Ficamos encantados com sua tão valiosa evolução. Choramos de alegria ao vê-lo montar uma frase antes não dita ou uma reação nova frente a uma situação   repetida. Mas esses são assuntos pra outros posts. E esse é o meu garoto, que no último dia 19 fez 7 anos. 7 anos de sentimentos profundos e intensos, de conhecimento e aprendizado, de alegrias e incertezas, de pressa e serenidade, de realidade dura e projeções suaves. É isso mesmo, e continuo projetando. Eu e minha ansiedade diária. Pensando, imaginando o seu futuro. Ao meu lado, ao lado do pai e irmã, ao lado da família, dos amigos, dos profissionais que cuidam dele, enfim de todos os que, por uma coincidência da vida, tem a oportunidade de conhecer e conviver com meu pequeno-grande amor. E eu que pedia felicidade pra ele... no fundo, felicidade ele nos dá todos os dias. Obrigada filho, você é quem me faz muito FELIZ. Parabéns...te amo.

No dia em que nos conhecemos pessoalmente 
Beijo beem no alto

Amo esse sorriso

Companheiro de todas as horas

Um irmão carinhoso

Meu pequeno-grande

Meu sonho, real.

segunda-feira, 25 de julho de 2011

Marco especial na vida do Gabriel

Fiquei sem postar por muito tempo. Tive um final de gravidez cheio de cuidados especiais, em repouso absoluto, cercada de exames semanais e com restrição alimentar. Esforço para tentar minimizar alguns problemas fisiológicos meus. Mas tudo valeu a pena. A irmã do Gabriel finalmente nasceu e apesar de pequenina e prematura, nasceu saudável, mas por conta do pouco peso ela ficou 15 dias na UTI. Eu, recém-operada, cansada e dividida entre a minha casa e hospital, tive que me virar nos trinta para atender as necessidades de amamentação da Marina (além das preocupações por estar longe dela) e ao mesmo tempo dar atenção ao Gabriel, que não entendia porque eu já não tinha mais um bebê na barriga e ao mesmo tempo também não tinha nenhum bebê com a gente, pois tinha explicado que sua irmã iria sair de dentro de mim pra morar junto conosco. Foi difícil para ele entender até o dia em que pedimos para que fosse liberada a visita dele na UTI (o que não era permitido, mas explicamos a situação pra médica mais compreensiva da UTI e ela acabou liberando a entrada dele por alguns minutinhos)
Sem dúvida nenhuma, o nascimento da irmãzinha do Gabriel é um marco importantíssimo na vida dele. Trouxe pra ele uma alegria tão grande, semelhante ao amor que cresce dentro da gente ao conhecer cada dia essa nova integrante da família. Seja bem-vinda na vida do seu irmão, Marina. Que vocês possam ser grandes amigos e que se divirtam muito juntos. Vocês dois são meus pequenos-grandes amores, que fazem de mim uma mulher abençoada e feliz. Obrigada, meu querido Pai do céu, por esse dois maravilhosos e incomparáveis presentes. 

Primeira vez em que Gabriel pegou Marina no colo

Primeiro beijo de muitos

Foi tão emocionante esse primeiro colinho que compartilho com vocês.




quarta-feira, 22 de junho de 2011

Pensamento concreto

Sempre quando falo sobre autismo para alguém, lembro logo de explicar sobre a dificuldade de comunicação, algo que só quem convive, de fato, entende. Lembro de alguém me dizer que eu estava exagerando quando enviei um e-mail para alguns familiares e amigos, falando sobre o diagnóstico do Gabriel. Uma pessoa próxima me disse: "Nossa! Que exagero seu, o Gabriel fala. Quem lê o seu e-mail pensa que ele nem sequer abre a boca". Isso por que na mensagem eu dizia que era muito triste buscar meu filho na escola sem conseguir saber o que ele tinha vivenciado naquela manhã, o que ele tinha aprendido, do que ele mais havia gostado. Toda mãe com filho em idade escolar espera um relato sobre seu dia na escola. E, apesar dele falar, ou seja, ter uma dicção perfeita, tudo o que escutava eram palavras soltas, sem conexão, frases incompletas, sem sentido,  palavras que precisavam da minha interpretação para serem compreendidas - se é que a minha leitura da situação correspondia, de fato, ao ocorrido. Isso exemplifica  o problema na comunicação. Certamente, o conceito de comunicação para a pessoa que me criticou, se resumisse em simplesmente falar, mas comunicação é muito mais que isso. É você poder sustentar uma conversação com perguntas e respostas correspondentes, é ter um diálogo coerente e inteligível, é ter uma opinião acerca de um assunto e se fazer entendido. Isso na época eu não tinha. Ainda hoje, ele ainda tem muitas dificuldades, mas passado 1 ano e 8 meses do diagnóstico, o Gabriel consegue se expressar um pouco melhor, ainda que não consiga relatar com detalhes sua rotina ou sustentar um diálogo por muito tempo. Podem ser necessárias muitas perguntas pois às vezes não é de primeira que ele entende. Como assim? Tenho um exemplo clássico: Qual é o seu nome? Ele responderá Gabriel. Mas se a pergunta for: Como você se chama? A resposta pode ser um silêncio ou a mudança de assunto para algo que ele domine. Por isso, haja imaginação para se formular perguntas. Tenho um estoque delas, prontinhas para serem usadas. Apesar disso,  sinto que ele melhorou sim. Talvez não o tanto que gostaria, mas já aprendi a respeitar os limites de minhas expectativas. E sei que ele também está dando o seu melhor. 
O falar está acompanhando melhor o seu pensar. A espontaneidade em criar frases também está presente. Antes era uma repetição (ecolalia) sem fim dos diálogos dos filmes e desenhos animados, o que ainda acontece, mas numa frequência menor. A curiosidade está presente e a iniciativa em perguntar também. Outro dia perguntou o que era IPTU.  Achei ótimo. 
O pensar concreto ainda está presente e bem forte. Para os autistas é uma tarefa difícil pensar em coisas abstratas. Tudo é literal, pela dificuldade em usar a imaginação. Dia desses ele estava comendo strogonoff e comeu tudo, porque estava uma delícia, então eu perguntei qual era o nome do prato, referindo-me ao nome da comida. Ele então, instantaneamente, levantou o prato para ver se havia algum nome escrito embaixo dele.  Em outra situação, pedi que ele pegasse uma caneta, que estava bem na sua frente. - Gabriel pega essa caneta pra mim? - Qual caneta? - Essa bem na sua frente. - Qual mamãe? Qual? - Essa que está bem na sua cara!!!! - respondi impacientemente. Quando olhei pra ele, estava passando a mão no seu rosto pra tentar achar a caneta. No fim das contas nos divertimos com as situações e tentamos tirar lições delas. Tanto eu, quanto ele. Difícil vai ser falar pra ele nunca engolir sapo. Já imaginou?





segunda-feira, 28 de março de 2011

Curiosidade e crítica

Gabriel parece estar lendo. Digo "parece"porque acho que ele decora algumas palavras ou sabe algumas sílabas e chuta, sabe? Bem isso não me preocupa, o porque interessa é que ele percebeu que nós temos um código para nos comunicarmos e que é importante aprender sobre ele. Está dando mais atenção aos gibis (antes era somente aos livros) e sabe digitar o que quer no google por exemplo. Como ele gosta atualmente de tudo relacionado ao Toy Story 3 e Star Wars, ele pega as caixas dos legos desses 2 filmes e vai olhando e digitando e facilmente consegue entrar num site ou jogo. Espertinho! A vovó Solange tem mandado e-mails que também estimulam a escrita. Obrigada vovó!

Essa semana ele me surpreendeu. Brincando de lego sozinho no seu quarto, gritou: - Mãe, o que é tecnologia????Não sei de onde ele tirou essa dúvida. Só sei que fiquei super orgulhosa em responder. Parecia que estava esperando há muito tempo algo e quando acontece, a gente nem acredita. Nossa, fiquei prosa demais. Fiquei atenta pra segurar a onda e não falar demais e confundir a cabeça do garoto.

Ontem a gente morreu de rir dele. Aliás seu senso de humor está aos poucos aparecendo. Estávamos no carro quando passamos em frente a um outdoor com a propaganda da banda Iron Maiden, que fará show aqui em Brasília. Ele olhou e disse: - Olha, olha o Iron Maiden. É rock. É ruuuuimmm. - Por que Gabriel? - Por que tem um monstro!! Depois para a nossa gargalhada completou: - O show da Ivete Sangalo é melhor!!!! kkkkkk rimos muito. Para desespero do pai por ter sua banda preferida criticada e comparada dessa forma. É claro que fiquei orgulhosa dele. Não pelo gosto musical, mas por conseguir formular um pensamento e expressá-lo. Foi muito bom ouvir isso.

quinta-feira, 24 de março de 2011

Retorno de longas férias

Vamos então as férias do final de ano 2010.

Passamos Natal e Ano Novo com a família do Rio. Foi ótimo rever a família. Sempre carinhosos e atenciosos com a gente. Dias antes da viagem a gente vai falando o que vai acontecer e quem ele vai encontrar e de tanto falarmos ele já tinha o roteiro da viagem na ponta da língua. Ele gostou de rever todos e de rever a casa da Bisa. Nosso receio foi dele sentir a falta dela e não entender o que havia acontecido. Mas explicamos pra ele que o Papai do céu é que estava cuidando dela agora, enfim...achamos que ele entendeu.  

O tempo tava bem quente e era convidativo pra um banho de piscina e praia. Como o Gabriel ama água, nem preciso dizer que ele adorou, apesar de levar alguns caldos das ondas pela falta de costume, mas acho que isso era a diversão. Amo o mar também. Gosto do som das ondas, da brisa, do cheiro. Pra mim renovar os ares me faz bem e me relaxa. Tomar banho de mar com o Gabriel, carregando outro ser dentro de mim foi, espiritualmente, um experiência maravilhosa... me fez sentir uma felizarda, abençoada de todas as formas...me fez ver o quanto acertamos em ter o segundo filho, em o quanto ela será um presentão na vida de todos.

...se refrescando na piscina do primo

Banho de mangueira com o primo Tito

Com o tio Doca

Falando em presente, na noite de Natal, finalmente, o Gabriel teve seu encontro com o Papai Noel. A princípio ele ficou meio assustado com o barulho estridente do sino (já esperávamos isso), mas quando o barulho parou, as atenções foram todas para o velhinho barbudo. O bom comportamento para ganhar o presente tão desejado não foi o dos melhores durante o ano todo, mas quem conheceu o Gabriel de 2009 sabe que as conquistas comportamentais de 2010 foram tão grandes que precisávamos (e ainda precisamos) relevar muita coisa para não nos frustrarmos. O que importa é que obtivemos vitórias em muitos aspectos sobretudo comportamentais. Não poderíamos fechar o ano sem lembrar disso.

Papai Noel familiar

Na Noite do Ano Novo jantamos e depois fomos a praia do Leblon. Fiquei receosa quanto ao barulhos dos fogos, mas os de Copacabana estavam bem longe, o que diminuiria um pouco o impacto do som, mas não o colorido dos fogos. No início, Gabriel ficou tampando os ouvidos, mas logo se deixou encantar pela beleza dos fogos. Ficou fascinado. Foi uma delícia ver meu filho aproveitando junto com a gente esse momento de comemoração, principalmente por ter superado as experiências traumatizantes com fogos de artifício, ocorridas antes do diagnóstico. Brindamos ao novo ano e celebramos nossa vida em família. Que Deus continue nos abençoando em 2011, com a força que precisamos para enfrentar os desafios e surpresas que nos esperam e com gratidão pelas conquistas que com certeza virão.

Mais um ano com a companhia maravilhosa do meu pequeno-grande amor

Em 2011 ganharei mais uma companheira
Meus amores. Feliz 2011.

Encerramentos das atividades

Depois de tanto tempo espero conseguir relatar um pouco sobre os acontecimentos do  final de ano. Tinha programado alguns posts antes de viajar, mas queria aproveitar o máximo possível pra descansar e curtir nossas últimas férias com o Gabriel sendo filho único. Ano que vem ele terá a companhia da irmãzinha Marina que deverá chegar em Março ou início de Abril. Quanto a essa experiência da chegada da irmã que está sendo muito interessante falarei em outro post.

Fim de ano é sinônimo de festas de encerramento e confraternizações pra todo lado. Não poderia deixar de relatar as festinhas do Gabriel.

O encerramento do semestre do projeto "Música para crianças" aconteceu e parece que o Gabriel tá mais acostumado com as apresentações em público. Dessa vez não precisamos insistir quase nada. Quando chegou no auditório, vendo as outras crianças, logo se empolgou e foi pro palco se posicionar. Parece que esse hábito está começando a ficar bem incluído na cabecinha dele. Nosso garotão está virando um artista. A turma dele cantou "Trem das onze"de Adoniran Barbosa.

Concentrado
Olhando os colegas
Tia Dani e Tito prestigiaram nosso cantor
Nosso lindão


O grupo de pais da psicoterapia também teve uma confraternização. As psicólogas do consultório organizaram uma feijoada (deliciosa!!!) pra reunir a criançada pra brincarem e tomarem banho de piscina. Foi muito bom. Conhecemos alguns pais e  encontramos outros já conhecidos. O tempo contribuiu e ficou ensolarado o dia todo. Foi excelente. Especialmente porque estávamos em um ambiente onde todos compartilham da experiência de ter um filho com necessidades especiais, onde todos sabem e conhecem as dificuldades e desafios que passamos na vida diária e ainda mais, talvez o mais importante, onde ninguém julga ninguém. Isso não tem preço. Nos sentimos mais relaxados e aproveitamos muito mais a companhia uns dos outros.


Nosso nadador
Barriguinha de Marina
As psicólogas responsáveis pelo encontro. Obrigada meninas!