Pensando no futuro

Ao lado do prédio  onde moramos tem um outro em construção. Todos os dias o Gabriel fica na janela e observa os trabalhadores da obra. Acho que gostou tanto que disse que quando ele crescer, quer construir um prédio também.  Falei então que ele deveria estudar muito pra ser um engenheiro. Com o passar dos dias, ele não esquecia o seu desejo e começou a viajar na imaginação. Agora também quer construir aviões e foguetes. Mas esse não é o seu único objetivo de vida. Também quer ser um super-herói: o super-homem. Aproveitamos pra falar que um super-herói se alimenta bem (come tudo do prato, inclusive beterraba, que ele não tem gostado ultimamente), obedece aos pais, não bate em ninguém e não joga as coisas no chão (podemos falar isso porque ele ainda não viu os filmes). Tem ajudado bastante na hora de comer e no seu comportamento também. Vamos ver até quando.  Está com fixação nos brinquedos do Toy Story e disse que quer ganhar o Lego deles no Natal. Falei que o Papai Noel é que vai trazer e em seguida me perguntou quando ele iria chegar. Expliquei que o Papai Noel vai demorar porque ele mora longe e que tá trazendo os presentes de todas as crianças, mas dará somente para aquelas que se comportam.  Estou torcendo pra essa tática funcionar, porque nas últimas duas semanas ele tá bem agitado, enfrentando e desobedecendo ordens que antes já estavam bem absorvidas. Não quer escovar os dentes, tomar banho só na hora que bem entende, grita por qualquer motivo, usando muito e repetindo as falas dos personagens animados, mesmo que tenhamos reduzido seu tempo na tv ou computador.  Seu diágolo ainda que as vezes no surpreenda, continua linear e  algumas vezes bem incoerente, principalmente quando se exige mais dele. Sinto que as vezes tenho que lidar com 2 Gabriéis. Um calmo, obediente, carinhoso e um outro agressivo, irritante e que desafia a todo custo.  Parecem duas crianças diferentes. O Gustavo também acha isso e sem dúvida, isso dá um nó na nossa cabeça.  

Coloco uma foto dele com a fantasia do Ben10 brasileiro (ele mesmo que inventou esse nome, porque vestiu a calça do Ben 10 e a camisa do Brasil,  kkkk morri de rir com esse autotítulo).

Gabriel: - Olha mamãe, eu sou  o Ben 10 brasileiro!

Muitas histórias e uma viagem

Fomos a uma reunião com outros pais de autistas promovida por algumas psicólogas que estão motivadas a proporcionar um contato maior entre os pais de seus pacientes. Foi uma experiência muito boa. Falamos e ouvimos muitos relatos sobre o dia-a-dia da vida de nossos filhos e isso certamente foi muito enriquecedor. Conhecemos algumas pessoas com realidades diferentes da nossa, com idade e graus de autismo diferentes do Gabriel, mas que tem em comum o diagnóstico e o impacto dele na vida familiar. Acho que ouvir e conhecer outras experiências é sempre bom. A gente cresce e aprende mais. Reflete sobre a intensidade que damos aos nossos problemas e concluimos que muitas vezes nosso problema não era tão grande quanto imaginávamos. Ou então o contrário, que o buraco é, sim, bem mais embaixo. Os relatos foram carregados de vivências boas e outras nem tanto assim. Vi mães que fazem de um limão, uma limonada, todos os dias. Discutimos sobre a escolha de um casal de ter outros filhos depois de saber que um deles tem o transtorno, a experiência dos irmãos de autistas e sua vergonha deles, sobre a renúncia da carreira profissional por algumas mães para escolher cuidar de seus filhos, o impacto do diagnóstico na vida familiar e seus reflexos na vida conjugal, entre outros assuntos. Dentre todos que falaram destaco um frase muito bonita dita por um dos poucos pais presentes. Quando ele falava sobre as dificuldades de ter um filho autista e das projeções que fazemos na vida deles, ele falou: "Não importa como será o futuro dele, se vai casar, se vai ter filhos, se vai ter uma profissão, o mais importante é curtir essa viagem sensacional que tenho ao lado do meu filho. Curto cada momento dessa viagem sem tanta preocupação do que virá depois". Achei tão linda e me emocionei com essa afirmação. Lembro de quando estava grávida que meu desejo maior e o meu pedido constante a Deus, era que meu filho fosse FELIZ, vivendo e fazendo o que gosta. Acho que a maioria das mães pede saúde, saúde e saúde. Pois é, eu só pedia felicidade. Pedia que Deus me desse capacidade de fazê-lo feliz. Vi o rosto desse pai e percebi que independente do diagnóstico, havia uma felicidade ímpar de conviver com uma criança autista. Esse sentimento que buscamos e projetamos, está ao nosso lado, com aqueles que amamos e compartilhamos nossa vida. Parece ser tão natural não é? Mas acho que perdemos muito dessa essência buscando coisas materiais e passageiras.

Outra mãe que gostei de conhecer foi a de um autista de 24 anos. Tenho curiosidade de conhecer adultos com o transtorno e conhecer suas experiências diante das mais variadas fases da vida. Como foi na adolescência por exemplo? Como a família lidou? Quais foram os maiores desafios? Enfim são tantas coisas que desejo saber. Combinei com ela de conhecer seu filho numa outra oportunidade, tenho certeza que será uma experiência em tanto. Enfim, poderia contar mais sobre essas pessoas que conheci, mas o post ficaria imenso, então prefiro agradecer a esse grupo de psicólogas (do qual a Cíntia faz parte) pela oportunidade rica e válida de nos aproximarmos  e crescermos juntos. Meninas, vocês foram ótimas. Torço para que vocês continuem fazendo esse trabalho, que só tem a acrescentar na carreira de vocês.

Quanto a felicidade que tanto pedi, só o Gabriel um dia poderá dizer, mas tenho absoluta certeza de que apesar dos desafios, das projeções não realizadas até agora ou das que acontecerão no futuro, minha viagem ao lado do Gabriel tem sido uma viagem de aventura, cheia de surpresas, aprendizado e um pouco de suspense de vez em quando, mas compartilho do mesmo sentimento daquele pai de que o vale é a curtição dessa viagem  e principalmente da felicidade de viver ao lado de uma criança especial.

Velocidade no raciocínio

Estamos muito animados por ele estar começando a contra-argumentar. Na quarta precisamos levá-lo à pediatra pois, está com bicho-de-pé. Já tentamos tirar e nada, mas enfim levamos para ela ver. Como foi à noite, emendamos e fomos logo depois do trabalho. Peguei o Gabriel em casa, que já havia jantado e levamos ao consultório dela. Quando estávamos voltando pra casa ele dormiu e o Gustavo resolveu passar no McDonalds pra comer alguma coisa, porque ainda íamos passar na casa de uma amiga e chegar na casa dos outros sem comer nada, não dá certo. Ao estacionar o carro, o Gabriel acordou e disse:

 - Papai, quero comer sanduíche. 

 - Mas, Gabriel você já jantou.

 Automaticamente, ele respondeu: - Mas a minha barriga já tá vazia.

 - Gabriel, você só é pequeno, mas seu raciocínio tá bem rápido hein?- disse o papai.

 - Mas eu não sou pequeno, sou um menino grande.

UAU!!!Fiquei surpresa de ver o racicínio do nosso garoto. Rápido no gatilho e com argumentos bem objetivos. Bom demais, não é?

Hino Nacional e Um anjo do céu

Na escola, todas as sextas, acontece às 7 da manhã, a hora cívica, onde todos os alunos cantam o hino nacional enquanto a bandeira é hasteada.  Só que é muito raro o Gabriel chegar nesse horário, já que por orientação da psicóloga é preciso evitar situações de enfrentamento. E cumprir horário é sinônimo de conflitos. Essa abordagem evita que ele se estresse e se irrite e assim evita-se também as agressões. Por isso de manhã, aqui em casa tudo acontece em câmera lenta. Tudo para o dia começar bem e pra cima.  Na semana passada conseguimos a muito custo, chegar durante o hasteamento da bandeira e qual foi a nossa surpresa ao ver nosso garoto cantando o refrão do hino cheio de orgulho e com o sorrisão no rosto! Ehehe adorei! Muito lindo! Fiquei toda orgulhosa. Ainda bem que a copa está chegando, assim ele vai ter mais oportunidades de treinar as outras partes do hino. Coloco uma foto dele na última Copa. Ele e sua alergia a picada de insetos.

E por falar em cantar, no último domingo teve a apresentação da pré-instrumentalização. Em ano de comemoração dos 50 anos de Brasília, todas as músicas apresentadas eram de cantores daqui. A música da turma do Gabriel foi "Um anjo do céu"do Maskavo.  Chegamos no auditório e ele logo disse que não iria cantar, chorou um pouco e decidimos ficar mesmo que ele não cantasse. As crianças foram se acomodando sentadas na lateral do palco até que chegasse a sua vez. Estrategicamente me sentei na primeira fila na lateral também e aos poucos ele foi sentando perto delas, mas ainda dizia que não iria cantar. Daí parti pra negociação pesada: Ou canta ou não vai ter video game. Será que fui muito cruel? Mas parece que deu certo. No video vocês podem ver a performance do garoto. Percebam no final o seu desabafo de superação. Nem precisa dizer que chorei durante a apresentação. O Gustavo idem. Pena que o primo Tito dormiu e não pôde curtir, mas a vovó Solange representou a família. Espero que gostem.

O gatilho inicial

No último final de de semana fomos a uma conferência internacional que aconteceu em Brasília. Foi muito bom porque pudemos aprender mais sobre as condutas atuais de tratamento do autismo. Foram 3 dias escutando profissionais, pesquisadores e cientistas que dedicam suas vidas para ajudar a entender esse enigmático campo de conhecimento. Conhecemos outras famílias e compartilhamos algumas experiências também. Essa parte foi uma das mais importantes porque ter exemplos de sucesso nos motivam e nos fortalecem.  Gabriel teve uma consulta com uma homeopata dos EUA que após uma avaliação, prescreveu remédios homeopáticos para uma infinidade de coisas: agressividade, concentração, socialização, compulsão por roer as unhas e dedos entre outras. A primeira etapa será de preparação do organismo dele, para depois administrar as medicações. Nossa rotina vai mudar um pouco também, pois ela sugeriu uma dieta orgânica, pelos motivos do organismo autista ter dificuldades em se desintoxicar.  Até produtos de higiene pessoal e limpeza da casa teremos que mudar. Tudo pelo saúde do nosso pequeno. Considero esse evento um divisor de águas nas nossas vidas, tanto pela divulgação para muitas pessoas sobre a hipótese diagnóstica do Gabriel (alguns familiares e amigos ainda não sabiam) como da esperança de que melhoras significativas virão se seguirmos um protocolo de tratamento biomédico. Foi ótimo começar o blog com esse post. Tem tudo a ver com RECOMEÇANDO...