domingo, 11 de julho de 2010

Muitas histórias e uma viagem

Fomos a uma reunião com outros pais de autistas promovida por algumas psicólogas que estão motivadas a proporcionar um contato maior entre os pais de seus pacientes. Foi uma experiência muito boa. Falamos e ouvimos muitos relatos sobre o dia-a-dia da vida de nossos filhos e isso certamente foi muito enriquecedor. Conhecemos algumas pessoas com realidades diferentes da nossa, com idade e graus de autismo diferentes do Gabriel, mas que tem em comum o diagnóstico e o impacto dele na vida familiar. Acho que ouvir e conhecer outras experiências é sempre bom. A gente cresce e aprende mais. Reflete sobre a intensidade que damos aos nossos problemas e concluimos que muitas vezes nosso problema não era tão grande quanto imaginávamos. Ou então o contrário, que o buraco é, sim, bem mais embaixo. Os relatos foram carregados de vivências boas e outras nem tanto assim. Vi mães que fazem de um limão, uma limonada, todos os dias. Discutimos sobre a escolha de um casal de ter outros filhos depois de saber que um deles tem o transtorno, a experiência dos irmãos de autistas e sua vergonha deles, sobre a renúncia da carreira profissional por algumas mães para escolher cuidar de seus filhos, o impacto do diagnóstico na vida familiar e seus reflexos na vida conjugal, entre outros assuntos. Dentre todos que falaram destaco um frase muito bonita dita por um dos poucos pais presentes. Quando ele falava sobre as dificuldades de ter um filho autista e das projeções que fazemos na vida deles, ele falou: "Não importa como será o futuro dele, se vai casar, se vai ter filhos, se vai ter uma profissão, o mais importante é curtir essa viagem sensacional que tenho ao lado do meu filho. Curto cada momento dessa viagem sem tanta preocupação do que virá depois". Achei tão linda e me emocionei com essa afirmação. Lembro de quando estava grávida que meu desejo maior e o meu pedido constante a Deus, era que meu filho fosse FELIZ, vivendo e fazendo o que gosta. Acho que a maioria das mães pede saúde, saúde e saúde. Pois é, eu só pedia felicidade. Pedia que Deus me desse capacidade de fazê-lo feliz. Vi o rosto desse pai e percebi que independente do diagnóstico, havia uma felicidade ímpar de conviver com uma criança autista. Esse sentimento que buscamos e projetamos, está ao nosso lado, com aqueles que amamos e compartilhamos nossa vida. Parece ser tão natural não é? Mas acho que perdemos muito dessa essência buscando coisas materiais e passageiras.
Outra mãe que gostei de conhecer foi a de um autista de 24 anos. Tenho curiosidade de conhecer adultos com o transtorno e conhecer suas experiências diante das mais variadas fases da vida. Como foi na adolescência por exemplo? Como a família lidou? Quais foram os maiores desafios? Enfim são tantas coisas que desejo saber. Combinei com ela de conhecer seu filho numa outra oportunidade, tenho certeza que será uma experiência em tanto. Enfim, poderia contar mais sobre essas pessoas que conheci, mas o post ficaria imenso, então prefiro agradecer a esse grupo de psicólogas (do qual a Cíntia faz parte) pela oportunidade rica e válida de nos aproximarmos  e crescermos juntos. Meninas, vocês foram ótimas. Torço para que vocês continuem fazendo esse trabalho, que só tem a acrescentar na carreira de vocês.
Quanto a felicidade que tanto pedi, só o Gabriel um dia poderá dizer, mas tenho absoluta certeza de que apesar dos desafios, das projeções não realizadas até agora ou das que acontecerão no futuro, minha viagem ao lado do Gabriel tem sido uma viagem de aventura, cheia de surpresas, aprendizado e um pouco de suspense de vez em quando, mas compartilho do mesmo sentimento daquele pai de que o vale é a curtição dessa viagem  e principalmente da felicidade de viver ao lado de uma criança especial.

3 comentários:

  1. Olá Érica, meu nome é Thaís, sou mãe da Natália, 4 anos, autista. Estou sempre por aqui, lendo as evoluções do seu anjinho, parabéns por tantas conquistas!!!!!
    Gostaria muito que vc me contasse como foi o desenvolvimento da fala do Gabriel, a Natália já fala várias coisas, mas ainda tem muita ecolalia e não faz perguntas.
    Vai começar agora na escolinha, interage bem com crianças.
    No momento o nosso maior desafio são as crises de birra.
    Um abraço e muito sucesso na jornada desse lindo!!!!!!!

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  2. Oi Thais, que bom que vc vem sempre nos visitar.
    O Gabriel começou a balbuciar e a falar as primeiras palavras no período normal. Com 1 ano falava mama, papa, água. Aos 2 anos falava mas não conseguia formar frases. Lembro da pediatra falar que seria interessante levá-lo a uma fono para evitar que ele chegasse aos 2 anos e meio dessa forma. Colocamos na fono, mas seu comportamento diante de uma terapia tradicional não funcionou. Evoluía muito pouco. Ficamos perdidos de um lado pro outro no sentido de resolver o problema do comportamento, que a fala realmente ficou em segundo plano. Víamos que havia coisas mais importantes que precisávamos resolver antes de tudo. As crises nos privavam de sair para um restaurante o qualquer evento social. Achávamos que era uma consequência do não se fazer entender que o deixava irritado. E de uma certa forma, hoje, entendemos que era realmente isso. Como não entendíamos o que o incomodava, irritava (coisas atreladas intimamente ao autismo) percebemos que fazíamos muita coisa errada como por exemplo castigos ou retirar coisas para punir um mau comportamento. Apresentou (ainda tem um pouco) de ecolalia (que iniciou lá pelos 3 anos) e até gagueira por um tempinho, mas desse último ele melhorou 100%. O problema da fala dele sempre se apresentou no uso inadequado e inteligível das frases, no narrar algo que se passou com ele (coisa que até hoje é muito difícil dele fazer) mas sua dicção não é ruim, apesar de sua voz parecer a de um personagem de desenho animado. Seu vocabulário é rico e até nos surpreende, mas infelizmente não usa a ferramenta da fala para se aproximar de outro. Só seu mundinho basta. Disso nós mães de autistas sabemos o que significa, né? Será que acrescentei algo? Qualquer coisa se não te respondi, por favor me fale. Gostaria de saber mais sobre a Natália também. Se preferir escreva pro meu email esssouza@gmail.com.
    Beijos e sinta-se benvinda sempre.

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  3. Erica... fiquei muito contente em saber que vc gostou do grupo!
    Aguardo vcs nos próximos encontros!!!
    beijos

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